Le texte désigne le 18 octobre comme « Journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang ».

Préambule

Attendu :

que les maladies héréditaires du sang affectent les composants sanguins cellulaires et non cellulaires;

que les maladies des cellules sanguines affectent les globules rouges et les plaquettes sanguines, et peuvent également affecter les protéines sanguines cellulaires et non cellulaires, notamment les facteurs de coagulation;

que, bien que les maladies héréditaires du sang s’observent dans tous les groupes ethniques, certaines maladies du sang peuvent avoir une plus grande prévalence chez certains groupes de Canadiens;

qu’il est important d’intensifier les efforts déployés au Canada pour le développement de traitements nouveaux et novateurs des maladies héréditaires du sang;

qu’il est également important de soutenir les initiatives de sensibilisation mises en œuvre pour répondre aux besoins des Canadiens atteints de maladies héréditaires du sang et pour leur garantir l’égalité d’accès aux services de santé, peu importe où ils vivent au Canada;

que le fait de regrouper à l’occasion d’une journée de sensibilisation des maladies rares qui sont autrement distinctes et uniques en accroîtra la visibilité et favorisera la défense des droits des patients, dont bon nombre appartiennent à des communautés marginalisées qui n’ont pas accès à des soins médicaux adéquats;

que les efforts de sensibilisation contribueront à améliorer les soins, le traitement, la recherche, le développement des capacités et les connaissances du public relativement aux maladies héréditaires du sang;

qu’en instituant une journée de sensibilisation aux maladies héréditaires du sang, le Canada s’affichera en tant que chef de file mondial,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :