Projet de loi S-204

1^re session, 41^e législature,

60 Elizabeth II, 2011

sénat du canada

PROJET DE LOI S-204

Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC)

Attendu :

que les études scientifiques sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) sont de plus en plus nombreuses, comme en témoignent les articles évalués par les pairs qui ont été publiés et les exposés présentés à l’occasion d’importantes conférences scientifiques sur l’IVCC qui ont eu lieu à Hamilton (Canada), en février 2010, à New York (États-Unis) en juillet 2010, à Washington (États-Unis) en octobre 2010, à Katowice (Pologne) en mars 2011, à Bologne (Italie) en mars 2011, à Chicago (États-Unis) en avril 2011 et à San Diego (États-Unis) en mai 2011;

que de nombreux différents groupes de par le monde, notamment en Grèce, en Pologne, en Jordanie et aux États-Unis, ont montré, par la technique de la phlébographie par cathéter — la norme d’excellence —, que l’IVCC est présente chez plus de 90 % des personnes atteintes de sclérose en plaques, et qu’une étude internationale multicentrique par écho-doppler couleur de plus de 705 cas a révélé que 86 % des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent d’IVCC;

que plus de 12 500 personnes atteintes d’IVCC ont été traitées dans plus de 50 pays et que plusieurs d’entre elles signalent une réduction du brouillard cérébral et de la fatigue ainsi qu’une amélioration de la circulation et de la motricité, mesurées à l’aide de l’échelle étendue du statut d’invalidité, du questionnaire sur la qualité de vie dans la sclérose en plaques et de l’échelle d’évaluation des répercussions de la fatigue;

que des essais cliniques ont démontré le caractère sécuritaire de l’angioplastie par ballonnet dans le traitement de l’IVCC;

que, bien que l’anatomie veineuse, l’évolution de la sclérose en plaques et la durée de la maladie varient d’une personne à l’autre, certaines d’entre elles ressentent une diminution des symptômes après avoir subi le traitement de l’IVCC;

que de multiples essais cliniques sur le traitement de l’IVCC sont en cours aux États-Unis et dans d’autres pays;

que des personnes ayant subi le traitement de l’IVCC continuent, au Canada, de voir leurs rendez-vous médicaux et leurs tests obligatoires annulées, de se voir refuser des traitements et de faire l’objet de menaces;

que le Parlement du Canada reconnaît que, chaque année, 400 Canadiens meurent de la sclérose en plaques — dont bon nombre par suicide — et que tout retard à procéder aux essais cliniques sur le traitement de l’IVCC risque de détériorer l’état des personnes atteintes de sclérose en plaques et de faire la différence entre marcher et ne pas marcher, entre vivre en autonomie et dépendre des autres pour vivre, et entre vivre et mourir,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

TITRE ABRÉGÉ

1. Loi sur la stratégie nationale relative à l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

DÉFINITIONS

2. Les définitions qui suivent s’appliquent à la présente loi.

« IVCC » Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.

« ministre » Le ministre de la Santé.

« traitement de l’IVCC » Intervention médicale consistant à utiliser l’angioplastie par ballonnet pour élargir des veines obstruées afin de faciliter la circulation sanguine depuis le cerveau.

STRATÉGIE NATIONALE

3. Dans les trente jours suivant l’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre convoque une conférence avec les ministres provinciaux et territoriaux responsables de la santé dans le but d’établir une stratégie nationale sur l’IVCC qui a notamment pour objet :

a) de veiller à ce que les intéressés ne se voient pas refuser de soins au motif qu’ils ont choisi d’obtenir ou ont obtenu le traitement de l’IVCC à l’extérieur du Canada, que ce traitement soit offert ou non au Canada;

b) de procéder à l’estimation des fonds nécessaires, et d'en préciser la source appropriée, pour :

(i) entreprendre, au plus tard le 1er janvier 2012, des essais cliniques sur le traitement de l’IVCC dans de nombreux centres au Canada,

(ii) assurer le suivi des personnes qui ont reçu le traitement de l’IVCC, que ce traitement ait été obtenu au Canada ou à l’extérieur du Canada;

c) d’établir, au plus tard le 31 octobre 2011, un comité consultatif composé d’experts qui ont participé ou participent activement à l’imagerie ou au traitement de personnes atteintes d’IVCC ainsi que d’une personne ayant subi le traitement de l’IVCC afin :

(i) de conseiller le ministre sur le traitement de l’IVCC,

(ii) d’établir les critères d’un appel de projets de recherche visant des essais cliniques sur le traitement de l’IVCC,

(iii) de donner des conseils sur les critères de sélection des meilleurs projets de recherche,

(iv) de donner des conseils sur l’élaboration de normes appropriées concernant le diagnostic et le traitement de l’IVCC,

(v) de donner des conseils sur la formation et les compétences à exiger des personnes responsables du diagnostic et du traitement de l’IVCC,

(vi) de donner des conseils sur les moyens les plus indiqués et les plus efficaces d’assurer le suivi des personnes qui subissent le traitement de l’IVCC pour assurer l’accumulation de connaissances sur l’efficacité du traitement, les effets de celui-ci sur leur qualité de vie, la durée de ces effets, la nécessité de répéter le traitement ainsi que les effets secondaires ou les risques à prendre en considération dans toute décision ultérieure de fournir ce traitement;

d) de faire en sorte que des essais cliniques sur le traitement de l’IVCC commencent au Canada au plus tard le 1^er janvier 2012.

4. Le ministre établit un rapport énonçant la stratégie nationale et le publie sur le site Web de son ministère dans l’année suivant la fin de la conférence visée à l’article 3.

5. Le ministre fait déposer un exemplaire du rapport prévu à l’article 4 devant chaque chambre du Parlement dans les quatre-vingt-dix premiers jours de séance de celle-ci suivant sa publication sur le site Web du ministère.

EXAMEN ET RAPPORT

6. Le gouvernement du Canada :

a) effectue un examen de l’efficacité de la stratégie nationale dans les cinq ans suivant la date de la publication du rapport visé à l’article 4 sur le site Web du ministère;

b) dépose un rapport de ses conclusions devant chaque chambre du Parlement dans les dix premiers jours de séance de celle-ci suivant la fin de l’examen.

RÈGLEMENTS

7. Le gouverneur en conseil peut, par règlement, prendre les mesures nécessaires à l’application de la présente loi.