AMAD Rapport du Comité

Les problèmes juridiques et cliniques liés à l’aide médicale à mourir lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué

Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir : Rapport dissident provisoire

Le présent rapport dissident provisoire reflète le point de vue des députés conservateurs qui siègent au Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (le « Comité ») : Michael Barrett (co-vice-président du Comité, député de Leeds – Grenville – Mille-Îles et Rideau Lakes), Michael Cooper (député de St Albert – Edmonton) et Dominique Vien (députée de Bellechasse-Les Etchemins-Lévis).

Introduction

Nous concédons que le rapport provisoire présente les diverses opinions que le comité a entendues en tant que preuves à un degré raisonnable de satisfaction et à un degré raisonnable d’équité et d’exactitude.

Néanmoins, nous avons rédigé ce rapport provisoire dissident principalement en raison du paragraphe de conclusion du rapport provisoire. Bien qu’il ne s’agisse que d’une recommandation formelle énumérée, la conclusion indique que : « [Le Comité] exhorte le gouvernement fédéral à collaborer avec les provinces, les territoires et d’autres intervenants pour faire en sorte que les recommandations du comité d’experts soient mises en œuvre en temps opportun. »

La recommandation effective du rapport provisoire selon laquelle le gouvernement fédéral doit mettre en œuvre les 19 recommandations du groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale (le « groupe d’experts ») est problématique. Elle présuppose que l’AMM devrait être étendue aux cas où un trouble mental est le seul problème médical invoqué (« AMM TM-SPMI »).

L’AMM TM-SPMI entrera vraisemblablement en vigueur en mars 2023, en raison de la décision irresponsable du gouvernement libéral d’accepter un amendement du Sénat imposant une clause de temporisation sur l’exclusion législative de l’AMM TM-SPMI, dans un délai qui ne permet pas une étude approfondie. Cependant, le mandat du Comité comprend l’étude de la question de l’AMM TM-SPMI. Rien n’empêche le Comité d’évaluer si l’AMM TM-SPMI devrait être autorisée. En effet, il est fondamental, pour une évaluation complète des questions concernant l’AMM TM-SPMI, d’étudier la pertinence d’une telle expansion.

En approuvant la mise en œuvre des recommandations du groupe d’experts, le rapport provisoire n’aborde pas cette question fondamentale. Ceci est particulièrement inquiétant compte tenu des preuves entendues par le Comité concernant l’AMM TM-SPMI. Par exemple, le Comité a reçu de nombreuses preuves qu’il n’est pas possible de prédire l’irrémédiabilité, un critère d’admissibilité clé, dans les cas où un trouble mental est la seule condition médicale sous-jacente. Des préoccupations d’ordre clinique et éthique ont également été soulevées. Le présent rapport provisoire dissident approfondit ces questions et d’autres encore, dont :

1. L’absence d’étude et de consultation significatives concernant l’expansion de l’AMM pour inclure l’AMM TM-SPMI ;
2. La difficulté de prévoir l’irrémédiabilité dans les cas où un trouble mental est la seule condition médicale sous-jacente ;
3. Les préoccupations cliniques et les risques inhérents de l’AMM TM-SPMI pour les personnes vulnérables ;
4. Les préoccupations générales concernant le groupe d’experts et le rapport du groupe d’experts.

L’absence d’études et de consultations sérieuses

Nous sommes préoccupés par la manière expéditive avec laquelle le gouvernement libéral met en œuvre l’AMM TM-SPMI sans étude et consultation sérieuses. 

L’AMM TM-SPMI représente une expansion importante de l’AMM. Le Canada sera seulement la quatrième juridiction au monde, après la Belgique, le Luxembourg et les Pays-Bas, à autoriser l’AMM TM-SPMI. 

Les questions relatives à la maladie mentale dans le contexte de l’AMM sont incroyablement complexes et touchent certaines des personnes les plus vulnérables de la société canadienne. L’honorable David Lametti, ministre de la Justice et procureur général du Canada, l’a reconnu en déclarant qu’il existe « complications et des risques pouvant survenir lorsque la maladie mentale représente l’unique critère d’accès à l’aide médicale à mourir ».[1]

Malgré cela, le gouvernement libéral a brusquement accepté l’amendement du Sénat au projet de loi C-7 visant à inclure l’AMM TM-SPMI à l’AMM. Les libéraux ont agi de la sorte en l’absence d’une étude plus approfondie et en dépit des preuves fournies par de nombreux témoins experts qui ont comparu devant le Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles et qui ont fait part de leurs préoccupations quant aux risques graves associés à l’AMM TM-SPMI.[2] 

La nécessité de poursuivre l’étude des questions liées à l’AMM TM-SPMI est appuyée par les conclusions du rapport 2018 du Conseil des académies canadiennes, L’état des connaissances sur l’aide médicale à mourir lorsqu’un trouble mental est la seule condition médicale sous-jacente (le « rapport 2018 du CAC »). Ce rapport 2018 du CAC a constaté « de nombreuses lacunes importantes dans les connaissances concernant les troubles mentaux » et que « la recherche et l’examen continus » sont nécessaires pour « lever certaines incertitudes et réduire ou éliminer ces lacunes dans les connaissances ».[3] 

Compte tenu des risques et des incertitudes entourant l’AMM TM-SPMI, il convient de noter que le Comité spécial de l’Assemblée nationale du Québec chargé d’étudier le régime de l’AMM du Québec a recommandé « que l’accès à l’aide médicale à mourir ne soit pas étendu aux personnes dont la seule condition médicale est un trouble mental ».[4]  Compte tenu de travail effectué par l’Assemblée nationale du Québec, il est important de considérer ses recommandations.

Pourtant, depuis l’adoption de l’amendement du Sénat et l’entrée en vigueur de l’AMM TM-SPMI en mars 2023, le gouvernement libéral n’a entrepris aucune étude supplémentaire pour étudier les nombreuses questions complexes. Les libéraux n’ont pas non plus tenu compte des préoccupations importantes qui ont été soulevées quant à la pertinence de l’AMM TM-SPMI et la possibilité de la mettre en œuvre de manière sécuritaire. Bien que le gouvernement libéral ait nommé le groupe d’experts, le mandat du groupe était de présenter des recommandations sur la mise en œuvre de l’AMM TM-SPMI, et non d’étudier la pertinence d’une telle expansion.

En plus d’un manque d’étude, il y a eu un manque de consultation. Le gouvernement libéral n’a pas réussi à faire participer de manière significative les intervenants, y compris les personnes handicapées et leurs défenseurs, les peuples autochtones, les professionnels et les défenseurs de la santé mentale, et d’autres experts. Ce manque de consultation a été dénoncé devant le Comité par Sarah Jama, directrice générale du Disability Justice Network of Ontario.[5]  Notamment, le mandat du groupe d’experts n’incluait pas la consultation des intervenants concernés.[6]

De plus, le gouvernement libéral n’a pas tenu compte des résultats de la consultation limitée qui a eu lieu lorsque les Canadiens ont été invités à donner leur avis sur les questions relatives à l’AMM en répondant à un sondage préparé par le ministère de la Justice. Le rapport du ministère de la Justice sur les résultats de la consultation a établi la conclusion suivante : « La plupart des commentaires n’étaient pas favorables à l’élargissement de l’AMM aux personnes souffrant de maladies mentales. ».[7]

La difficulté de prédire l’irrémédiabilité

D’après les témoignages entendus par le Comité, il existe un doute important quant à la possibilité de prédire clairement le caractère irrémédiable d’un trouble mental qui doit faire l’objet d’une réflexion.

Selon la loi, pour bénéficier de l’AMM, une personne doit souffrir d’une « condition médicale grave et irrémédiable » qui est « incurable » et dans « un état avancé de déclin irréversible. »[8]  Autrement dit, pour être admissible, un évaluateur de l’AMM doit être convaincu que l’état de la personne ne s’améliorera pas. Le Comité a entendu de nombreux témoins qui ont déclaré qu’il n’est pas possible de prédire si une personne souffrant de troubles mentaux va s’améliorer, et donc qu’il n’est pas possible de déterminer ou non le caractère irréversible de la maladie.[9] 

Par exemple, le docteur John Maher, psychiatre clinicien et éthicien médical, a déclaré que :

« Les psychiatres ne savent pas, et ne peuvent pas savoir, quel patient verra son état s’améliorer et vivra une bonne vie pendant des décennies. Les maladies du cerveau ne sont pas comme des maladies du foie. »[10]

Le docteur Brian Mishara, également psychiatre clinicien et professeur à l’Université du Québec à Montréal, a déclaré ce qui suit :

« Je suis un scientifique. La dernière étude Cochrane sur la recherche sur la capacité de trouver un indicateur de l’évolution à venir d’une maladie mentale, traitée ou non, a conclu que nous ne disposions d’aucune méthode scientifique précise pour le faire. Nous nous fions à l’intuition d’un clinicien qui ne connaît pas le patient depuis 20 ou 30 ans et qui ne possède aucune donnée scientifique montrant qu’il peut faire cette détermination. »[11]

Le docteur Mishara a également noté que « [m]ême les maladies mentales les plus graves, comme la schizophrénie, sont imprévisibles […] ».[12]

La Dre Valorie Masuda, médecin et évaluatrice de demandes d’AMM, a déclaré que :

« Quand on examine ce que signifie “irrémédiable” en santé mentale, je pense qu’il est très difficile de prédire ce qu’il arrivera et de dire qu’une personne a déjà essayé un éventail de traitements, mais qu’elle ne peut pas se sortir de sa dépression. »[13]

Même le groupe d’experts a reconnu la difficulté de déterminer l’irrémédiabilité d’un trouble mental en déclarant que :

« L’évolution de nombreux troubles mentaux, comme d’autres problèmes de santé chroniques, est difficile à prévoir pour un individu donné. Les connaissances sur le pronostic à long terme de nombreuses maladies sont limitées et il est difficile, voire impossible, pour les cliniciens de formuler des prévisions précises sur l’avenir d’un patient donné. »[14]

Le degré d’incertitude dans la prédiction de l’irrémédiabilité est souligné par la conclusion du groupe d’experts selon laquelle « il n’est pas possible de fournir des règles fixes » et que la détermination de l’admissibilité sera totalement subjective et laissée aux évaluateurs de l’AMM, qui devront procéder à une évaluation « cas par cas ».[15]

Ainsi, les décisions liées à l’AMM dans le cas d’un trouble mental seront « prises en fonction de pressentiments et de suppositions qui pourraient être complètement erronés. »[16] Comme l’a déclaré le Dr Mark Sinyor, professeur de psychiatrie à l’Université de Toronto et psychiatre spécialisé dans le traitement des adultes souffrant de troubles complexes de l’humeur et d’anxiété :

« Ils pourraient se tromper dans 2 % des cas ou dans 95 % des cas. Cette information doit être à l’avant-plan de notre discussion ; or, nous ne l’abordons pas du tout. »[17]

Le Dr Mishara a fait la déclaration suivante concernant les personnes souffrant de troubles mentaux :

« Toutefois, quiconque essaierait de déterminer quelles personnes devraient avoir accès à l’aide médicale à mourir ferait un grand nombre d’erreurs, et des personnes qui verraient une amélioration de leurs symptômes et ne souhaiteraient plus mourir mourraient en ayant recours à l’aide médicale à mourir. »[18]

De plus, il existe peu de preuves scientifiques permettant d’évaluer la sécurité de l’AMM TM-SPMI et la possibilité de prédire l’irrémédiabilité d’un trouble mental. Selon le Dr Sinyor, il y a une « absence totale de recherche sur la fiabilité des prédictions des médecins quant au caractère irrémédiable de la maladie ou des souffrances dans le cas de problèmes psychiatriques. »[19]  Dans le même ordre d’idées, la Dre Mona Gupta, présidente du groupe d’experts, a déclaré qu’elle n’avait pas connaissance de telles études.[20]

Compte tenu de ce qui a été dit ci-dessus et de l’incertitude entourant la détermination de l’irrémédiabilité, il est irresponsable et semble juridiquement incohérent d’aller de l’avant avec la mise en œuvre de l’AMM TM-SPMI à l’heure actuelle. Il est d’abord nécessaire que le gouvernement libéral étudie en profondeur la possibilité de déterminer le caractère irrémédiable d’un trouble mental, afin de, comme l’a noté le Dr Mark Sinyor, rassembler « les renseignements scientifiques requis avant de prendre une décision aussi lourde de conséquences. »^[21]

Problèmes cliniques liés au respect de l’AMM TM-SPMI

Plusieurs témoins ont déclaré que l’AMM TM-SPMI confond la prévention du suicide et l’assistance au suicide.[22]  Le Dr Mishara et la Dre Georgia Vrakas, une psychologue, ont témoigné que 90 % des personnes qui se suicident ont un trouble mental diagnostiqué.[23]  Conformément à ce témoignage, le rapport de 2018 du CAC cite des études qui révèlent que selon les résultats d’une autopsie psychologique rétrospective, jusqu’à 90 % des personnes qui se suicident peuvent avoir souffert d’un trouble psychiatrique diagnostiqué.[24]  Il n’est donc pas facile de faire la distinction entre une personne souffrant d’un trouble mental sous-jacent et motivé à demander l’AMM pour des raisons suicidaires et une personne faisant une demande rationnelle.[25] 

Qui plus est, l’AMM TM-SPMI peut avoir l’effet pervers de décourager les personnes souffrant d’un trouble de santé mentale de chercher un traitement et de plutôt se tourner vers l’AMM comme moyen de mettre fin à leurs souffrances. Le Dr Maher a témoigné que certains de ses patients souffrant de troubles mentaux refusent déjà tout traitement, espérant plutôt avoir accès à l’AMM.[26]

Plusieurs témoins ont déclaré au Comité que si l’AMM TM-SPMI est autorisée, elle entraînera le décès prématuré de patients qui, autrement, se seraient rétablis[27]. La Dre Vrakas est d’avis qu’aucune mesure de protection ne rendra l’AMM TM-SPMI plus sûre.[28]

Il existe d’autres préoccupations cliniques concernant la vulnérabilité structurelle et les déterminants sociaux de la santé. Il existe des lacunes évidentes au Canada en ce qui concerne l’accès à des soins adéquats. La Dre Gupta a indiqué au Comité qu’il existe déjà des cas où des patients sont approuvés pour l’AMM alors que le suicide et la vulnérabilité structurelle sont peut-être en cause.[29]  Cette situation est inacceptable et doit être résolue en veillant à ce que les personnes vulnérables aient accès à un traitement et à un soutien adéquat. Comme l’a déclaré le Dr Maher : « [L] a mort n’est pas un substitut acceptable à de bons traitements, à la nourriture, au logement et à la compassion. »

Préoccupations générales concernant le groupe d’experts et le rapport du groupe d’experts

Le groupe d’experts et le rapport du groupe d’experts présentent de nombreuses lacunes, tant sur le fond que sur le plan de la procédure, y compris, mais sans s’y limiter, les points suivants :

1. Le rapport du groupe d’experts comporte une contradiction inhérente. Il affirme que le cadre juridique actuel peut être appliqué à l’AMM TM-SPMI tout en ne proposant aucune ligne directrice pour déterminer l’irrémédiabilité ni aucune preuve que la prédiction est possible.
2. Le rapport du groupe d’experts ne recommande pas de mesures de protection pour l’AMM TM-SPMI. Faire des recommandations sur les garanties était le mandat principal du groupe d’experts. Or, le rapport du groupe d’experts recommande que l’admissibilité à l’AMM TM-SPMI soit décidée « au cas par cas ». Le fait de ne pas recommander de garanties et de normes de pratique confirme notre affirmation, fondée sur les preuves que nous avons entendu, que l’AMM TM-SPMI ne peut pas être mise en œuvre et exécutée de manière sécuritaire et objective à l’heure actuelle.
3. Le rapport du groupe d’experts n’aborde pas de manière adéquate les questions du suicide et de la vulnérabilité structurelle, même si la Dre Gupta a admis devant le Comité qu’il existe des cas d’AMM où ces facteurs ont joué un rôle clé.
4. Le groupe d’experts n’a pas consulté les intervenants, notamment les groupes historiquement marginalisés comme les peuples autochtones et les personnes handicapées. Cela diminue le poids que peuvent avoir les recommandations du rapport du groupe d’experts. C’est une raison supplémentaire pour laquelle nous ne sommes pas d’accord avec la recommandation effective du rapport provisoire pour que le gouvernement fédéral mette en œuvre les recommandations du groupe d’experts.
5. Deux des membres initiaux du groupe ont démissionné avant le dépôt de son rapport. Nous ne leur avons pas encore donné l’occasion de fournir leurs explications au Comité. Le Dr Jeff Kirby, l’un des deux membres qui ont démissionné du groupe d’experts, est cité dans un article du Hill Times comme étant « personnellement favorable à la mise en œuvre de l’AMM dans des circonstances liées au TM-SPMI », mais « n’a pas pu approuver en toute conscience le contenu du rapport final, notamment parce que ses recommandations ne concordent pas avec la recommandation effective du rapport provisoire invitant le gouvernement fédéral à mettre en œuvre les recommandations du groupe d’experts. »[30]  Il est important que le Comité entende ces anciens membres dans le cadre de ses délibérations concernant sa réponse aux recommandations du rapport du groupe d’experts.

Conclusion

Le Comité a entendu de nombreux témoignages selon lesquels l’autorisation de l’AMM TM-SPMI présente des défis considérables au niveau clinique, au niveau éthique et au niveau juridique. Compte tenu des incertitudes entourant la détermination de l’irrémédiabilité, il n’y a pas suffisamment de preuves démontrant comment l’AMM TM-SPMI peut satisfaire aux critères d’admissibilité. En outre, il est difficile de voir dans quelles conditions elle serait cliniquement acceptable.

Il y a beaucoup trop de questions sans réponse concernant l’AMM TM-SPMI. L’échéance de mars 2023 approchant à grands pas, nous demandons instamment au gouvernement libéral de reporter l’expiration de la clause de temporisation relative à l’AMM TM-SPMI, afin de laisser plus de temps pour que ces questions soient suffisamment étudiées et que les problèmes juridiques cliniques et éthiques soient résolus. Il est déraisonnable de s'attendre à ce que le Comité règle ces questions avant la date limite du 17 octobre, 2022, date à laquelle il doit déposer son rapport.

Un texte de loi d’une telle nature doit être guidé par la science, et no par l’idéologie. Plusieurs experts nous ont prévenus que si l’AMM TM-SPMI est mise en œuvre comme prévu, elle facilitera le décès de Canadiens qui auraient pu se rétablir, les privant ainsi de la possibilité d’une vie épanouie. Un tel résultat est totalement inacceptable et peut être évité, mais seulement si le gouvernement libéral prenne une pause et réévalue l’expansion de l’AMM TM-SPMI.

Proposé, en toute déférence, par

Michael Barrett, député. Leeds – Grenville – Thousand Islands and Rideau Lakes

Michael Cooper, député. St Albert – Edmonton

Dominique Vien, députée. Bellechasse—Les Etchemins-Lévis