Projet de loi C-356

1^re session, 41^e législature,

60 Elizabeth II, 2011

chambre des communes du canada

PROJET DE LOI C-356

Loi concernant une stratégie nationale sur la démence

Attendu :

que la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées sont des maladies évolutives et dégénératives du cerveau qui provoquent une détérioration des facultés cognitives et de la mémoire ainsi qu’une perturbation des capacités et des changements de comportement;

que la maladie d’Alzheimer diminue progressivement l’autonomie de la personne et, ultimement, entraîne la mort;

qu’au Canada, plus de 500 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées;

qu’avec le vieillissement de la population canadienne, on s’attend à voir le nombre de diagnostics doubler en une génération;

que la recherche demeure la clé de la découverte d’un traitement curatif et que le diagnostic précoce et le soutien au traitement peuvent être bénéfiques pour la santé des personnes atteintes de démence et peuvent avoir un impact positif sur leur famille et les amis qui leur prodiguent des soins;

que le gouvernement du Canada, en consultation avec les ministres responsables de la prestation des soins de santé dans les provinces et territoires, encourage l’élaboration d’une stratégie nationale sur les soins destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de même qu’à leurs familles et aidants,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

TITRE ABRÉGÉ

1. Loi sur une stratégie nationale sur la démence.

DÉFINITION

2. Dans la présente loi, « ministre » s’entend du ministre de la Santé.

DISCUSSIONS FÉDÉRALES-PROVINCIALES

3. Dans les trente jours suivant l’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre entame des discussions avec les ministres provinciaux et territoriaux chargés de la santé dans le but :

a) d’élaborer, conjointement avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, un plan national exhaustif traitant de tous les aspects de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées;

b) d’élaborer, conjointement avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, des objectifs nationaux précis visant à améliorer la condition des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées et à alléger le fardeau de ces maladies sur la société canadienne, d’évaluer chaque année les progrès réalisés par le Canada en vue d’atteindre ces objectifs, et de présenter au Parlement un rapport annuel fondé sur cette évaluation et comportant des recommandations sur les mesures correctives à prendre de façon prioritaire;

c) de former une table ronde permanente chargée de recueillir les commentaires et conseils de Canadiens issus de divers milieux en ce qui a trait à l’élaboration et à la mise en oeuvre d’une stratégie nationale;

d) de prendre les mesures nécessaires pour accélérer la découverte et le développement de traitements destinés à prévenir la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées ou à en freiner ou à en renverser la progression;

e) d’encourager plus d’investissements dans tous les secteurs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées et, en particulier, dans la recherche fondamentale et la recherche appliquée sur l’imagerie cérébrale, la découverte des marqueurs biologiques, les mécanismes de la maladie, les voies et les cibles thérapeutiques et les applications thérapeutiques translationnelles;

f) de coordonner la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées au sein des populations cliniques et de veiller à ce que les populations à haut risque et celles qui sont les moins susceptibles de recevoir des soins fassent partie de cette recherche;

g) de coordonner ses efforts avec les organismes internationaux dans la lutte mondiale contre la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées et de mettre à profit, par une action éducative et la recherche de consensus, les initiatives déjà amorcées par le Canada dans ce domaine — notamment la Canadian Distributed Neuroimaging Platform (CBRAIN), l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement et l’Étude sur la santé Ontario;

h) d’élaborer et de diffuser de nouvelles lignes directrices en matière de diagnostic clinique et de traitement fondées sur les résultats de nouvelles recherches;

i) d’évaluer et de diffuser les pratiques exemplaires pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants, notamment en ce qui concerne une meilleure intégration des soins, la prévention et la gestion des maladies chroniques ainsi que la coordination des mesures de soutien et des soins de santé communautaires destinés à alléger le fardeau des familles;

j) d’élaborer et de diffuser, à l’intention des professionnels de la santé et de la population en général, des documents d’information traitant de l’importance de la prévention de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées et de l’importance de l’intervention et de la prise en charge précoces;

k) de présenter au ministre des recommandations sur les mesures à prendre pour soutenir et renforcer la capacité du Canada à prendre soin des personnes atteintes de démence, notamment :

(i) accroître la disponibilité des spécialistes — gériatres, neurologues, psychiatres et infirmières en pratique avancée — qui possèdent des connaissances spécialisées sur la démence,

(ii) améliorer les capacités de diagnostic et de traitement des professionnels de première ligne,

(iii) assurer l’utilisation optimale des ressources générales et spécialisées grâce à la collaboration interprofessionnelle,

(iv) favoriser la prise en charge autonome de la maladie et la participation des aidants à la coordination des soins,

(v) augmenter les capacités du secteur bénévole par les investissements et la formation;

l) de présenter au ministre des recommandations visant l’élaboration de lignes directrices nationales sur les normes en matière de soins destinées aux personnes atteintes de démence, qui s’inspirent des pratiques exemplaires fondées sur l’expérience clinique pour la prestation de soins axés sur les besoins de la personne et la planification journalière.

4. Pour s’acquitter de l’obligation prévue à l’article 3, le ministre consulte les chercheurs scientifiques et cliniques, les aidants naturels, les organismes gouvernementaux, les professionnels de la santé et autres fournisseurs de soins, le secteur de l’intervention non professionnelle et, en particulier, la Société Alzheimer du Canada.

COMITÉ CONSULTATIF

5. (1) Le ministre constitue un comité consultatif composé d’au plus vingt membres qu’il nomme à titre amovible pour un mandat renouvelable d’au plus trois ans.

(2) Le ministre choisit le président du comité parmi ses membres.

(3) Le comité conseille le ministre sur toute question relative aux soins de santé destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées.

(4) Le ministre peut nommer au comité toute personne dont les connaissances, spécialisées ou non, sont utiles, notamment toute personne provenant :

a) des ministères fédéral, provinciaux et territoriaux responsables de la santé;

b) de la Société Alzheimer du Canada;

c) du secteur médical.

(5) Les membres reçoivent, pour l’exercice de leurs fonctions, la rémunération fixée par le gouverneur en conseil.

(6) Ils sont indemnisés des frais, notamment de déplacement et de séjour, entraînés par l’exercice de leurs fonctions hors du lieu de leur résidence habituelle, conformément aux directives du Conseil du Trésor.

(7) Le comité se réunit au moins quatre fois par année, aux date, heure et lieu fixés par son président.