Projet de loi C-356

1st Session, 41st Parliament,

1^re session, 41^e législature,

60 Elizabeth II, 2011

60 Elizabeth II, 2011

house of commons of canada

chambre des communes du canada

BILL C-356

PROJET DE LOI C-356

An Act respecting a National Strategy for Dementia

Whereas Alzheimer’s disease and related dementias are progressive, degenerative diseases of the brain that result in impairment of thought processes and memory and changes in abilities and behaviour;

Whereas Alzheimer’s disease erodes independence and eventually cause death;

Whereas in Canada there are more than 500,000 people living with Alzheimer’s disease and related dementias;

Whereas, as Canada’s population ages, the number of Canadians diagnosed with these diseases is expected to double within a generation;

Whereas research remains the key to finding a cure and early diagnosis and support for treatment can lead to positive health outcomes for persons with any form of dementia and can have a positive impact on the family and friends who provide care for them;

And whereas the Government of Canada, in consultation with the ministers responsible for the delivery of health services in each province and territory is encouraging the development of a national strategy for the care of patients suffering from Alzheimer’s disease, as well as their families and caregivers;

Loi concernant une stratégie nationale sur la démence

Attendu :

que la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées sont des maladies évolutives et dégénératives du cerveau qui provoquent une détérioration des facultés cognitives et de la mémoire ainsi qu’une perturbation des capacités et des changements de comportement;

que la maladie d’Alzheimer diminue progressivement l’autonomie de la personne et, ultimement, entraîne la mort;

qu’au Canada, plus de 500 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées;

qu’avec le vieillissement de la population canadienne, on s’attend à voir le nombre de diagnostics doubler en une génération;

que la recherche demeure la clé de la découverte d’un traitement curatif et que le diagnostic précoce et le soutien au traitement peuvent être bénéfiques pour la santé des personnes atteintes de démence et peuvent avoir un impact positif sur leur famille et les amis qui leur prodiguent des soins;

que le gouvernement du Canada, en consultation avec les ministres responsables de la prestation des soins de santé dans les provinces et territoires, encourage l’élaboration d’une stratégie nationale sur les soins destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de même qu’à leurs familles et aidants,

Now, therefore, Her Majesty, by and with the advice and consent of the Senate and House of Commons of Canada, enacts as follows:

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

SHORT TITLE

TITRE ABRÉGÉ

Short title

1. This Act may be cited as the National Strategy for Dementia Act.

1. Loi sur une stratégie nationale sur la démence.

Titre abrégé

INTERPRETATION

DÉFINITION

Definition of “Minister”

2. In this Act, “Minister” means the Minister of Health.

2. Dans la présente loi, « ministre » s’entend du ministre de la Santé.

Définition de « ministre »

FEDERAL-PROVINCIAL DISCUSSIONS

DISCUSSIONS FÉDÉRALES-PROVINCIALES

Federal-Provincial Discussions

3. Within 30 days after this Act comes into force, the Minister must initiate discussions with the provincial and territorial ministers responsible for health for the purpose of

(a) developing, in conjunction with provincial and territorial departments responsible for health matters, a comprehensive national plan to address all aspects of Alzheimer's disease and related dementias (ADRD);

(b) developing, in conjunction with provincial and territorial departments responsible for health matters, specific national objectives in order to improve the situation of persons with ADRD and decrease the burden of ADRD on Canadian society, undertaking an annual assessment of Canada's progress in meeting these objectives and providing Parliament with an annual report based on this assessment that includes recommendations as to which remedial actions should be given priority;

(c) establishing a standing round table to receive input and advice from Canadians from all walks of life on the development and implementation of a national strategy;

(d) taking the measures necessary to accelerate the discovery and development of treatments that would prevent, halt or reverse the course of ADRD;

(e) encouraging greater investment in all areas of ADRD research, and in particular, basic and applied research on brain imaging, biomarker discovery, disease mechanisms, therapeutic targets and pathways and translational therapeutic applications;

(f) coordinating ADRD in clinical populations, and ensuring the inclusion of populations at higher risk for ADRD, and those least likely to receive care, in this research;

(g) coordinating with international bodies to contribute to the fight against ADRD globally and building on Canada's existing contributions in this field — including the Canadian Distributed Neuroimaging Platform (CBRAIN), the Canadian Longitudinal Study on Aging and the Ontario Health Study — through outreach and consensus building;

(h) developing and disseminating emerging clinical diagnostic and treatment guidelines based on new research;

(i) assessing and disseminating best practices for improving the quality of life of people with dementia and their caregivers, including greater integration of care, chronic disease prevention and management and community support and community-care coordination to minimize familial impacts;

(j) developing and disseminating information on the importance of prevention, early intervention and management of ADRD to health care professionals as well as the general public;

(k) making recommendations to the Minister on ways to support and strengthen Canada's capacity to care for persons with dementia by

(i) increasing the availability of specialists, including geriatricians, neurologists, psychiatrists and advanced practice nurses, with specialized knowledge of dementia,

(ii) improving the diagnostic and treatment capabilities of all frontline professionals,

(iii) making the best use of general and specialized resources through interprofessional collaboration,

(iv) supporting patient self-management and caregiver participation in care coordination, and

(v) augmenting the capabilities of the voluntary sector through investment and training; and

(l) making recommendations to the Minister in respect of the development of national guidelines for standards of dementia care that are founded on evidence-based best practices in person-centered care delivery and daily programming.

3. Dans les trente jours suivant l’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre entame des discussions avec les ministres provinciaux et territoriaux chargés de la santé dans le but :

Discussions fédérales-provinciales

a) d’élaborer, conjointement avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, un plan national exhaustif traitant de tous les aspects de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées;

b) d’élaborer, conjointement avec les ministères provinciaux et territoriaux de la santé, des objectifs nationaux précis visant à améliorer la condition des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées et à alléger le fardeau de ces maladies sur la société canadienne, d’évaluer chaque année les progrès réalisés par le Canada en vue d’atteindre ces objectifs, et de présenter au Parlement un rapport annuel fondé sur cette évaluation et comportant des recommandations sur les mesures correctives à prendre de façon prioritaire;

c) de former une table ronde permanente chargée de recueillir les commentaires et conseils de Canadiens issus de divers milieux en ce qui a trait à l’élaboration et à la mise en oeuvre d’une stratégie nationale;

d) de prendre les mesures nécessaires pour accélérer la découverte et le développement de traitements destinés à prévenir la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées ou à en freiner ou à en renverser la progression;

e) d’encourager plus d’investissements dans tous les secteurs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées et, en particulier, dans la recherche fondamentale et la recherche appliquée sur l’imagerie cérébrale, la découverte des marqueurs biologiques, les mécanismes de la maladie, les voies et les cibles thérapeutiques et les applications thérapeutiques translationnelles;

f) de coordonner la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées au sein des populations cliniques et de veiller à ce que les populations à haut risque et celles qui sont les moins susceptibles de recevoir des soins fassent partie de cette recherche;

g) de coordonner ses efforts avec les organismes internationaux dans la lutte mondiale contre la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées et de mettre à profit, par une action éducative et la recherche de consensus, les initiatives déjà amorcées par le Canada dans ce domaine — notamment la Canadian Distributed Neuroimaging Platform (CBRAIN), l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement et l’Étude sur la santé Ontario;

h) d’élaborer et de diffuser de nouvelles lignes directrices en matière de diagnostic clinique et de traitement fondées sur les résultats de nouvelles recherches;

i) d’évaluer et de diffuser les pratiques exemplaires pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants, notamment en ce qui concerne une meilleure intégration des soins, la prévention et la gestion des maladies chroniques ainsi que la coordination des mesures de soutien et des soins de santé communautaires destinés à alléger le fardeau des familles;

j) d’élaborer et de diffuser, à l’intention des professionnels de la santé et de la population en général, des documents d’information traitant de l’importance de la prévention de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées et de l’importance de l’intervention et de la prise en charge précoces;

k) de présenter au ministre des recommandations sur les mesures à prendre pour soutenir et renforcer la capacité du Canada à prendre soin des personnes atteintes de démence, notamment :

(i) accroître la disponibilité des spécialistes — gériatres, neurologues, psychiatres et infirmières en pratique avancée — qui possèdent des connaissances spécialisées sur la démence,

(ii) améliorer les capacités de diagnostic et de traitement des professionnels de première ligne,

(iii) assurer l’utilisation optimale des ressources générales et spécialisées grâce à la collaboration interprofessionnelle,

(iv) favoriser la prise en charge autonome de la maladie et la participation des aidants à la coordination des soins,

(v) augmenter les capacités du secteur bénévole par les investissements et la formation;

l) de présenter au ministre des recommandations visant l’élaboration de lignes directrices nationales sur les normes en matière de soins destinées aux personnes atteintes de démence, qui s’inspirent des pratiques exemplaires fondées sur l’expérience clinique pour la prestation de soins axés sur les besoins de la personne et la planification journalière.

Consultations

4. In carrying out his mandate under section 3, the Minister must consult with basic and clinical researchers, family caregivers, government agencies, health care professionals and other care providers, the lay advocacy sector and, in particular, the Alzheimer Society of Canada.

4. Pour s’acquitter de l’obligation prévue à l’article 3, le ministre consulte les chercheurs scientifiques et cliniques, les aidants naturels, les organismes gouvernementaux, les professionnels de la santé et autres fournisseurs de soins, le secteur de l’intervention non professionnelle et, en particulier, la Société Alzheimer du Canada.

Consultations

ADVISORY BOARD

COMITÉ CONSULTATIF

Appointment of members

5. (1) The Minister must establish an advisory board and appoint no more than 20 members to hold office during pleasure for a term not exceeding three years, which term may be renewed for one or more further terms.

5. (1) Le ministre constitue un comité consultatif composé d’au plus vingt membres qu’il nomme à titre amovible pour un mandat renouvelable d’au plus trois ans.

Nomination des membres

Chairperson

(2) The Minister must appoint one of the members as Chairperson of the advisory board.

(2) Le ministre choisit le président du comité parmi ses membres.

Président

Role of advisory board

(3) The board must advise the Minister on any matter related to the health care of persons afflicted with ADRD.

(3) Le comité conseille le ministre sur toute question relative aux soins de santé destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées.

Fonctions

Representation

(4) The Minister may appoint any person with relevant knowledge or experience to the advisory board, including persons from the

(a) federal, provincial and territorial departments responsible for health matters;

(b) Alzheimer Society of Canada; and

(c) medical field.

(4) Le ministre peut nommer au comité toute personne dont les connaissances, spécialisées ou non, sont utiles, notamment toute personne provenant :

Membres

a) des ministères fédéral, provinciaux et territoriaux responsables de la santé;

b) de la Société Alzheimer du Canada;

c) du secteur médical.

Remuneration

(5) The members of the advisory board are to be paid, in connection with their work for the advisory board, the remuneration that may be fixed by the Governor in Council.

(5) Les membres reçoivent, pour l’exercice de leurs fonctions, la rémunération fixée par le gouverneur en conseil.

Rémunération

Travel, living and other expenses

(6) The members of the advisory board are entitled to be reimbursed, in accordance with Treasury Board directives, the travel, living and other expenses incurred in connection with their work for the advisory board while absent from their ordinary place of residence.

(6) Ils sont indemnisés des frais, notamment de déplacement et de séjour, entraînés par l’exercice de leurs fonctions hors du lieu de leur résidence habituelle, conformément aux directives du Conseil du Trésor.

Indemnités

Meetings

(7) The Chairperson may determine the times and places at which the advisory board will meet, but it must meet at least four times a year.

(7) Le comité se réunit au moins quatre fois par année, aux date, heure et lieu fixés par son président.

Réunions