Projet de loi C-221

1^re session, 41^e législature,

60 Elizabeth II, 2011

chambre des communes du canada

PROJET DE LOI C-221

Loi concernant une stratégie nationale globale sur la drépanocytose et les thalassémies

Attendu :

que la drépanocytose se caractérise par une modification de la forme des globules rouges qui, normalement circulaires et lisses, prennent une forme de croissant, ce qui peut entraîner une obstruction des petits vaisseaux sanguins et bloquer la circulation sanguine, réduisant ainsi la durée de vie des globules rouges et causant l’anémie;

que la mauvaise oxygénation du sang et l’obstruction des vaisseaux sanguins causées par la drépanocytose peuvent entraîner des douleurs chroniques aiguës, de graves infections bactériennes et des nécroses;

que la réduction de l’espérance de vie peut atteindre trente ans chez les personnes atteintes de drépanocytose grave;

qu’environ 5 % de la population mondiale sont porteurs d’un gène drépanocytaire et que ce pourcentage atteint 25 % dans certaines régions;

que la drépanocytose est particulièrement fréquente chez les personnes dont les ancêtres proviennent de l’Afrique subsaharienne, de l’Inde, de l’Arabie saoudite et des pays méditerranéens;

que les thalassémies sont aussi des anomalies héréditaires et que les sujets atteints ne produisent pas assez d’hémoglobine, une substance présente dans les globules rouges qui transporte l’oxygène vers toutes les parties du corps;

que l’insuffisance d’hémoglobine dans les globules rouges empêche l’oxygène d’atteindre toutes les parties du corps, de sorte que les organes manquent d’oxygène et ne peuvent fonctionner normalement;

que c’est en Asie, dans le bassin méditerranéen et au Moyen-Orient que les thalassémies sont les plus fréquentes;

que la gestion de la drépanocytose et des thalassémies est inadéquate au Canada;

que le Parlement du Canada est d’avis qu’il faut améliorer les perspectives d’avenir et les conditions de vie des patients atteints de drépanocytose et de thalassémies en élaborant une stratégie nationale globale en matière de soins aux patients,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

TITRE ABRÉGÉ

1. Loi sur la stratégie nationale relative à la drépanocytose et aux thalassémies.

DISCUSSIONS FÉDÉRALES-PROVINCIALES

2. Dans les trente jours suivant l’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre de la Santé entame des discussions avec les ministres provinciaux et territoriaux chargés de la santé dans le but :

a) d’élaborer une stratégie nationale globale sur les soins de santé destinés aux personnes atteintes de drépanocytose et de thalassémies, qui prévoit notamment la prestation de services médicaux et d’un soutien affectif et social continu;

b) de fixer des normes nationales pour le dépistage universel chez les nourrissons de la drépanocytose, des autres hémoglobinopathies et des gènes porteurs d’hémoglobinopathies;

c) de mettre sur pied des centres d’excellence en soins destinés tant aux enfants qu’aux adultes;

d) d’établir les pratiques exemplaires permettant de fournir le soutien structuré nécessaire à la réussite des patients à l’école et au travail et d’atténuer les conséquences de la maladie sur leurs familles, comme le sous-emploi et le chômage;

e) de créer des produits d’information sur la drépanocytose et les thalassémies qui serviront à la formation médicale des médecins, infirmières et autres fournisseurs de soins de santé afin qu’ils soient en mesure de répondre aux besoins de la population diversifiée du Canada;

f) d’élaborer des lignes directrices cliniques et des stratégies adéquates pour la gestion rapide de la douleur chez les patients en crise.

GROUPES DE DÉFENSE

3. Compte tenu du rôle joué par les groupes de défense pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose et de thalassémies, le ministre de la Santé, dans les six mois suivant l’entrée en vigueur de la présente loi, dépose un projet de loi établissant un programme qui accorde un financement à ces groupes.

JOURNÉE DE LA SENSIBILISATION À LA DRÉPANOCYTOSE ET AUX THALASSÉMIES

4. Le 19 juin est, dans tout le Canada, désigné comme « Journée de la sensibilisation à la drépanocytose et aux thalassémies ».

5. Il est entendu que la Journée de la sensibilisation à la drépanocytose et aux thalassémies n’est pas une fête légale ni un jour non juridique.