Projet de loi C-446

1^re session, 39^e législature,

55-56 Elizabeth II, 2006-2007

chambre des communes du canada

PROJET DE LOI C-446

Loi instituant la Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie

Attendu :

que la dystonie est un trouble neurologique du mouvement, invalidant et incurable, qui affecte environ 50 000 hommes, femmes et enfants au Canada, et que l’institution d’une « Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie » permettra de sensibiliser la population à cette maladie et de favoriser l’établissement de diagnostics précis, ainsi que de promouvoir les droits des personnes atteintes de dystonie et de leur offrir de meilleures possibilités de traitement;

que la dystonie comporte de nombreux troubles neurologiques du mouvement causés par un dysfonctionnement — d’origine inconnue — qui perturbe certaines régions du cerveau responsables des mouvements involontaires;

que la dystonie est caractérisée par des mouvements lents ou irréguliers, des contractions et des spasmes musculaires, des troubles du sommeil et des perturbations de la coordination, de la voix, de la vue, des mouvements habituels et de la posture et la position du corps;

que la dystonie n’est généralement pas bien reconnue ou comprise et que ses symptômes peuvent passer inaperçus ou faire l’objet d’un mauvais diagnostic par les professionnels de la santé;

que les personnes atteintes de dystonie peuvent consulter des professionnels de la santé à maintes reprises pendant plusieurs années avant d’obtenir le bon diagnostic;

que le diagnostic opportun et précis de la dystonie peut mener à un traitement plus efficace de la maladie;

qu’une plus grande sensibilisation à la dystonie et une meilleure compréhension de sa gravité et de sa qualification de maladie chronique de longue durée faciliteraient la coordination des sources potentielles de soutien — notamment les employeurs, les sociétés d’assurances privées et le gouvernement du Canada — qui pourraient offrir un soutien du revenu dans le cadre du Régime de pensions du Canada et d’autres lois fédérales;

que les statistiques canadiennes sur les cas de dystonie et les répercussions de cette maladie sur les individus, les familles et l’économie sont malheureusement très rares;

que l’institution d’une « Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie », d’une part, aiderait les organismes sans but lucratif, comme la Dystonia Medical Research Foundation Canada, dans le cadre de leur travail avec leurs groupes de soutien, les groupes de pression pour les droits des patients et les associations et les sociétés médicales professionnelles, à sensibiliser davantage la population à la dystonie et, d’autre part, favoriserait la création de forums éducatifs sur la dystonie et stimulerait l’intérêt des médias pour cette maladie;

que l’institution d’une telle semaine permettrait d’accroître la sensibilisation du public à la dystonie et encouragerait un diagnostic précoce et l’accès aux traitements les plus à jour, ce qui assurerait une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de cette maladie;

que le Parlement du Canada souhaite sensibiliser davantage le public à la dystonie en désignant la semaine commençant le premier dimanche de juin comme la « Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie »,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

TITRE ABRÉGÉ

1. Loi sur la Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie.

SEMAINE NATIONALE DE SENSIBILISATION À LA DYSTONIE

2. La semaine commençant le premier dimanche de juin est, dans tout le Canada, désignée comme la « Semaine nationale de sensibilisation à la dystonie ».