PROJET DE LOI C-230

que l'épidermolyse bulleuse constitue un groupe de maladies héréditaires rares et débilitantes caractérisées par une peau fragile et des cloques récurrentes et qu'elle cause aux personnes affligées et à leur famille de grandes souffrances ayant un effet dévastateur sur les plans physique et émotif, ainsi que des difficultés financières;

que l'épidermolyse bulleuse est une maladie incurable qui afflige la personne atteinte sa vie durant;

que le traitement de cette maladie consiste principalement à en atténuer les symptômes et est essentiellement de nature palliative;

que toutes les formes de l'épidermolyse bulleuse exigent de bons soins infirmiers et de soutien et que les formes aiguës requièrent des soins infirmiers intensifs analogues à ceux dispensés aux grands brûlés;

que les personnes souffrant d'épidermolyse bulleuse peuvent parvenir à surmonter les divers problèmes entraînés par cette maladie avec le soutien de leurs parents, de leur famille et de leurs amis ainsi qu'avec l'appui des médecins et autres professionnels de la santé et des membres de la collectivité qui sont bien informés sur cette maladie;

que le Parlement du Canada souhaite encourager les investissements publics et privés dans la recherche et le développement en vue de la mise au point de traitements et même d'un remède pouvant guérir l'épidermolyse bulleuse, en sensibilisant la population canadienne à cette maladie,

TITRE ABRÉGÉ

SEMAINE NATIONALE DE SENSIBILISATION À L'ÉPIDERMOLYSE BULLEUSE