Projet de loi S-280

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Première lecture

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SOMMAIRE
Titre abrégé
Cadre national sur la maladie falciforme
Rapports au Parlement

Première session, quarante-quatrième législature,

70-71 Elizabeth II – 1-2 Charles III, 2021-2022-2023

SÉNAT DU CANADA

PROJET DE LOI S-280
Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme

PREMIÈRE LECTURE LE 7 novembre 2023

L’HONORABLE SÉNATRICE MÉGIE

4412335

SOMMAIRE

Le texte prévoit l’élaboration d’un cadre national qui vise à soutenir les Canadiens atteints de la maladie falciforme (aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose), ainsi que leur famille et leurs aidants naturels.

Disponible sur le site Web du Sénat du Canada à l’adresse suivante :

www.sencanada.ca/fr

1^re session, 44^e législature,

70-71 Elizabeth II – 1-2 Charles III, 2021-2022-2023

SÉNAT DU CANADA

PROJET DE LOI S-280

Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme

Préambule

Attendu :

que la maladie falciforme, aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose, est une maladie génétique des globules rouges caractérisée par une hémoglobine anormale qui cause une déformation de ces globules rouges pouvant entraîner une obstruction des petits vaisseaux sanguins et bloquer la circulation sanguine;

que l’obstruction des vaisseaux sanguins peut affecter toutes les parties du corps de sorte qu’elles manquent d’oxygène et ne peuvent fonctionner normalement;

que l’obstruction des vaisseaux sanguins et la mauvaise oxygénation du sang qui en découle peuvent entraîner des douleurs aiguës ou chroniques, de graves infections bactériennes et des nécroses;

que la maladie falciforme réduit l’espérance de vie des patients selon le degré d’atteinte des organes et les soins reçus;

qu’environ 5 % de la population mondiale est porteuse du gène et que ce pourcentage peut atteindre entre 25 et 40 % dans certaines régions du globe;

que la maladie falciforme est particulièrement prévalente chez les personnes originaires de l’Afrique, des Caraïbes, du Moyen-Orient, de l’Amérique du Sud et de certaines régions de l’Inde et de la Méditerranée;

que la maladie falciforme est méconnue du public et même des professionnels de la santé;

qu’il est nécessaire d’étendre le dépistage néonatal de cette maladie dans tout le Canada afin d’en améliorer le diagnostic et le signalement, et d’en favoriser le traitement approprié;

que la maladie falciforme a un impact considérable sur la vie quotidienne des personnes concernées et des membres de leur famille et aidants naturels;

que le Parlement reconnaît le 19 juin comme la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

Titre abrégé

1 Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme.

Cadre national sur la maladie falciforme

Cadre national

2 (1) Le ministre de la Santé élabore un cadre national sur la maladie falciforme.

Contenu

(2) Le cadre national :

a) prévoit des mesures pour répondre aux besoins des professionnels de la santé en matière de formation et d’outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme;
b) prévoit la création d’un réseau national de recherche destiné à faire avancer la recherche, à améliorer la collecte de données et à instaurer un registre national sur la maladie falciforme;
c) établit des normes nationales basées sur des données probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme;
d) prévoit des mesures visant à assurer un accès équitable au dépistage néonatal, au diagnostic et à la transmission des résultats aux personnes et aux organismes concernés;
e) prévoit des mesures visant à soutenir des campagnes publiques de sensibilisation à la maladie falciforme;
f) comprend une analyse concernant l’instauration d’un crédit d’impôt pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et pour leurs aidants naturels.

Consultations

(3) Aux fins d’élaboration du cadre national, le ministre de la Santé consulte :

a) le ministre responsable de la diversité, de l’inclusion et des personnes en situation de handicap, le ministre responsable de la famille, des enfants et du développement social, et tout autre ministre dont il estime les responsabilités pertinentes;
b) des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux, notamment ceux responsables de la santé, des personnes en situation de handicap, de la santé mentale et des dépendances;
c) des intervenants concernés, notamment des personnes qui défendent elles-mêmes leurs droits, des aidants naturels, des personnes de soutien, des fournisseurs de services, des représentants du monde médical et du milieu de la recherche, et des organismes qui, à son avis, ont une expérience et une expertise pertinentes en lien avec la maladie falciforme;
d) toute autre personne ou entité qu’il juge utile de consulter.

Rapports au Parlement

Dépôt du cadre national

3 (1) Dans l’année suivant la date d’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre de la Santé établit un rapport énonçant le cadre national sur la maladie falciforme et le fait déposer devant chaque chambre du Parlement dans les quinze premiers jours de séance de celle-ci suivant son achèvement.

Publication

(2) Le ministre publie le rapport sur le site Web du ministère de la Santé dans les dix jours suivant son dépôt au Parlement.

Rapport

4 Dans les trois ans suivant la date du dépôt au Parlement du rapport visé à l’article 3, le ministre de la Santé fait déposer devant chaque chambre du Parlement un rapport indiquant :

a) les mesures du cadre national qui ont été mises en œuvre ainsi que leur efficacité pour soutenir les personnes atteintes de la maladie falciforme, leur famille et leurs aidants naturels;
b) pour toute mesure du cadre national qui n’a pas été mise en œuvre, la raison pour laquelle elle n’a pas été mise en œuvre et l’échéancier prévu pour ce faire.

Publié avec l'autorisation du Sénat du Canada