Le texte désigne la dernière journée du mois de février comme Journée des maladies rares.

Préambule

Attendu :

que des millions de Canadiens — les deux tiers étant des enfants — sont atteints d’une maladie rare, que l’on dénombre à plus de 7 000;

que les Canadiens atteints d’une maladie rare sont souvent confrontés à de longs délais et à des obstacles relatifs à l’approbation des traitements des maladies rares ou des médicaments orphelins, et que seulement un Canadien sur trois atteint d’une maladie rare est en mesure d’accéder aux traitements dont il a besoin;

qu’une journée nationale des maladies rares mobiliserait les gouvernements, ainsi que les milieux de la santé et de la recherche, pour que ceux-ci continuent à financer de nouvelles recherches sur les maladies rares et à développer de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies pour les Canadiens atteints d’une maladie rare;

qu’une sensibilisation accrue aux maladies rares renforcerait l’appui de la collectivité et mobiliserait des ressources pour les Canadiens atteints d’une maladie rare,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :