AMAD Rapport du Comité

Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir: Opinion supplémentaire

La présente opinion supplémentaire a été préparée par quatre sénateurs indépendants qui siègent sur le Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (le « Comité ») : l’honorable Pierre J. Dalphond (Québec – De Lorimier) (GPS), l’honorable Marie-Françoise Mégie (Québec – Rougemont) (GSI), l’honorable Stanley Kutcher (Nouvelle-Écosse) (GSI) et l’honorable Pamela Wallin (Saskatchewan) (GSC).

Le rapport du Comité résume les points de vue, préoccupations et opinions exprimés par les personnes et les groupes qui ont contribué à ses travaux. Nous leur en sommes reconnaissants. Le rapport contient également 23 recommandations reflétant un consensus considérable parmi les membres du Comité, et nous exhortons le gouvernement du Canada à y donner suite.

Les informations supplémentaires qui suivent ont pour but d’aider les lecteurs à identifier certaines informations accessibles au public liées aux questions abordées au cours de l’étude du Comité.

I.     TROISIÈME RAPPORT ANNUEL DE SANTÉ CANADA SUR L’AIDE MÉDICALE À MOURIR AU CANADA 2021

Extraits du Troisième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada 2021

Faits saillants

Le troisième rapport annuel fédéral sur l’aide médicale à mourir présente les données de l’année civile 2021, recueillies conformément au Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir. Il s’appuie sur les premier et deuxième rapports annuels sur l’aide médicale à mourir. Avec trois années complètes de collecte de données, les tendances observées au cours de ces trois années permettent de dresser un tableau plus complet de l’aide médicale à mourir au Canada.

Les données rendent compte des déclarations des médecins, des infirmiers praticiens et des pharmaciens, pour l’année civile 2021, sur les demandes écrites d’aide médicale à mourir et les cas où elle a été administrée au Canada. […]

Le nombre de décès attribuables à l’aide médicale à mourir au Canada continue d’augmenter en 2021

• En 2021, 10 064 cas d’aide médicale à mourir ont été déclarés au Canada, ce qui représente 3,3 % de tous les décès dans le pays.

[…]

Profil des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir

• En 2021, dans l’ensemble du Canada, une proportion légèrement plus élevée d’hommes (52,3 %) que de femmes (47,7 %) ont bénéficié de l’aide médicale à mourir. Ce résultat est cohérent avec l’année 2020 (51,9 % d’hommes contre 48,1 % de femmes) et l’année 2019 (50,9 % d’hommes contre 49,1 % de femmes).
• L’âge moyen au moment où l’aide médicale à mourir a été administrée en 2021 était de 76,3 ans, soit un peu plus que l’âge moyen en 2019 et en 2020 (75,2 et 75,3 respectivement). L’âge moyen des femmes en 2021 était de 77,0 ans, contre 75,6 ans pour les hommes.
• Le cancer (65,6 %) est l’affection médicale sous-jacente la plus souvent citée dans la majorité des cas d’aide médicale à mourir au cours de l’année 2021, soit une légère baisse par rapport à l’année 2020 (69,1 %). Viennent ensuite les troubles cardiovasculaires (18,7 %), les maladies respiratoires chroniques (12,4 %) et les troubles neurologiques (12,4 %). Les trois quarts des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir présentaient une seule affection principale, tandis qu’un quart d’entre eux présentaient deux affections principales sous-jacentes ou plus.
• En 2021, 2,2 % du nombre total de personnes ayant bénéficié de l’aide médicale à mourir (219 personnes) étaient des personnes dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible (au Québec depuis 2019 et dans le reste du Canada après l’adoption de la nouvelle législation le 17 mars 2021). L’affection médicale sous-jacente la plus souvent citée pour cette population était l’affection de nature neurologique (45,7 %), suivie d’une autre affection (37,9 %) et de comorbidités multiples (21,0 %). L’âge moyen des personnes ayant bénéficié de l’aide médicale à mourir et dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible était de 70,1 ans.

La majorité des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir avaient reçu des soins palliatifs et des services de soutien pour les personnes handicapées

• Au cours de l’année 2021, la majorité des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir (80,7 %) ont reçu des soins palliatifs. Ces chiffres sont comparables à ceux de 2019 et de 2020 (82,1 % et 82,8 % respectivement). Parmi les bénéficiaires de l’aide médicale à mourir qui n’ont pas reçu de soins palliatifs, 88,0 % avaient accès à ces services s’ils en avaient besoin.
• En 2021, 43,0 % des personnes qui ont eu recours à l’aide médicale à mourir ont eu besoin de services de soutien aux personnes handicapées. Parmi ces personnes, la majorité, à savoir 87,4 %, ont bénéficié de services de soutien aux personnes handicapées. Ces données sont similaires à celles de 2019 et de 2020.
• Le recours aux soins palliatifs et aux services de soutien aux personnes handicapées est similaire pour toutes les affections principales, à l’exception des troubles neurologiques pour lesquels le recours aux soins palliatifs est plus faible (56,0 %) et le besoin de services de soutien aux personnes handicapées, plus élevé (66,8 %).

Nature de la souffrance vécue par les bénéficiaires de l’aide médicale à mourir

• La souffrance physique ou psychologique intolérable la plus souvent citée par les personnes ayant bénéficié de l’aide médicale à mourir en 2021 était la perte de la capacité à participer à des activités significatives (86,3 %), suivie de près par la perte de la capacité à accomplir les activités de la vie quotidienne (83,4 %).

[…]

Le nombre total de praticiens qui administrent l’aide médicale à mourir continue d’augmenter, et les médecins de soins primaires demeurent les principaux prestataires de l’aide médicale à mourir.

• Le nombre total de praticiens uniques administrant l’aide médicale à mourir est passé à 1 577 en 2021, soit une augmentation de 17,2 % par rapport aux 1 345 praticiens en 2020. Comme en 2020, 94,4 % de tous les praticiens ayant administré l’aide médicale à mourir étaient des médecins, tandis que 5,6 % étaient des infirmiers praticiens. Les médecins ont administré 91,6 % des procédures d’aide médicale à mourir en 2021, tandis que les infirmiers praticiens ont pris une part croissante dans ce type de procédure, administrant 8,4 % des procédures d’aide médicale à mourir.
• Les médecins de famille continuent d’administrer la majorité des procédures d’aide médicale à mourir (68,2 %), un chiffre constant par rapport aux résultats de 2019 et 2020.

Les résidences privées constituent toujours le lieu principal d’administration de l’aide médicale à mourir au Canada.

• En 2021, 44,2 % des procédures d’aide médicale à mourir ont eu lieu dans des résidences privées, ce qui continue d’être le principal cadre d’administration de l’aide médicale à mourir au Canada. […] Les autres procédures d’aide médicale à mourir réalisées en 2021 se sont déroulées dans des hôpitaux (28,6 %), des établissements de soins palliatifs (19,6 %), des établissements de soins pour bénéficiaires internes (6,1 %) et d’autres établissements (1,5 %). Ces niveaux sont semblables aux résultats de 2020.
• Les provinces de l’Atlantique présentaient une proportion plus élevée que les autres administrations de procédures d’aide médicale à mourir pour les personnes vivant dans les zones rurales, de 42,1 % en Nouvelle-Écosse à 46,2 % à l’Île-du-Prince-Édouard. En revanche, l’Alberta (84,1 %), la Colombie-Britannique (83,6 %), l’Ontario (81,6 %), le Manitoba (80,7 %) et le Québec (79,1 %) affichaient la plus forte proportion de bénéficiaires de l’aide médicale à mourir vivant en milieu urbain. Ces chiffres, cohérents par rapport à ceux de 2020, sont plus ou moins représentatifs du schéma général de répartition de la population de chaque administration.

Demandes n’ayant pas abouti à l’aide médicale à mourir

• En 2021, 12 286 demandes écrites d’aide médicale à mourir ont été recensées, soit une augmentation de 27,7 % par rapport au nombre de demandes écrites en 2020. La majorité des demandes écrites (9 950 ou 81,0 %) ont abouti à l’administration de l’aide médicale à mourir.
• Les 2 336 demandes restantes (19,0 %) ont abouti à un autre résultat que l’aide médicale à mourir : 231 personnes ont retiré leur demande (1,9 % des demandes écrites); 487 personnes ont été jugées non admissibles (4,0 % des demandes écrites); 1 618 personnes sont décédées avant de bénéficier de l’aide médicale à mourir (13,2 % des demandes écrites).
• Les personnes ayant retiré leur demande d’aide médicale à mourir l’ont fait pour deux raisons : elles avaient changé d’avis (62,3 % des cas) ou les soins palliatifs étaient suffisants (38,5 % des cas). Dans 12,1 % des cas (28 personnes), le retrait s’est produit juste avant la procédure d’aide médicale à mourir, au moment où les personnes en question étaient invitées à donner leur consentement définitif.
• En 2021, 487 personnes ont été jugées non admissibles à l’aide médicale à mourir, ce qui représente 4,0 % de toutes les demandes écrites. […] La raison la plus fréquemment évoquée pour la détermination de l’inadmissibilité d’une personne était liée à son incapacité à prendre des décisions concernant sa santé (33,1 %), un chiffre constant par rapport aux résultats de 2020.

[…]

II.   RAPPORT ANNUEL 2021-2022 DE LA COMMISSION SUR LES SOINS DE FIN DE VIE

Extraits du Rapport annuel d’activités de la Commission sur les soins de fin de vie déposé à l’Assemblée nationale du Québec le 9 décembre 2022.

RÉSUMÉ

La Commission sur les soins de fin de vie a pour mandat d’examiner toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller l’application des exigences particulières relatives à l’aide médicale à mourir. Le présent rapport annuel de la Commission fait état de ses activités et réalisations et présente les données dont elle dispose concernant les soins palliatifs et de fin de vie pour la période du 1er avril 2021 au 31 mars 2022.

Aide médicale à mourir (AMM)

• Le nombre d’AMM administrées et la proportion de décès par AMM sont en augmentation depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV).
• 3 663 personnes ont reçu l’AMM entre le 1er avril 2021 et le 31 mars 2022 (5,1 % des décès). C’est une augmentation de 1 236 AMM (51 %) comparativement à l’année précédente.
• • Elles étaient en majorité âgées de 60 ans et plus (93 %), atteintes de cancer (66 %), avaient un pronostic de survie de 1 an ou moins (84 %) et présentaient à la fois des souffrances physiques et psychiques irrémédiables (95 %).
  • Elles ont reçu l’AMM en centre hospitalier (54 %), à domicile (33 %), en CHSLD (8 %) et en maison de soins palliatifs (5 %).
  • L’AMM a été administrée en moyenne 26 jours après la demande signée.
• La presque totalité des AMM (plus de 99 %) a été administrée conformément aux exigences de la LCSFV.
• Près des deux tiers des demandes d’AMM formulées ont été administrées (68 %).
• Les principaux motifs pour lesquels les personnes qui ont demandé l’AMM ne l’ont pas reçue sont qu’elles sont décédées avant la fin de l’évaluation ou avant l’administration de l’AMM (34 %), qu’elles ne répondaient pas ou plus aux critères d’admissibilité prescrits par la LCSFV (22 %) ou qu’elles ont retiré leur demande (18 %).
• 1 418 médecins ont participé à l’AMM; il s’agit d’une augmentation de 26 % comparativement à 2020-2021 (85 % sont des omnipraticiens et 15 % sont des médecins spécialistes).

Soins palliatifs et de fin de vie et sédation palliative continue

• 58 846 personnes étaient en soins palliatifs et de fin de vie entre le 1er avril 2021 et le 31 mars 2022. Elles ont bénéficié de SPFV à domicile (44 %), en centre hospitalier (35 %), en CHSLD (13 %) et en maison de soins palliatifs (8 %).
• 1 838 personnes ont reçu une sédation palliative continue au cours de la présente période (2,6 % des décès).

Conclusion

La Commission constate que l’AMM est en demande croissante et occupe une place importante dans les débats publics au Québec. Pourquoi le Québec a-t-il plus d’AMM par millions de personnes que l’Ontario, le Canada et la Belgique? La Commission souhaite que le débat social se poursuive et qu’un projet de loi permettant aux personnes ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif majeur grave et incurable de faire une demande anticipée d’AMM en prévision de l’inaptitude à consentir soit déposé dès la reprise des travaux parlementaires à l’automne 2022.

III. SONDAGES D’OPINION PUBLIQUE : SOUTIEN À L’ACCÈS À L’AMM AU CANADA

Extraits du Sondage Ipsos 2023 : Soutien à l’accès à l’aide médicale à mourir au Canada

Une forte majorité (82 %) des Canadiens sont d'accord pour dire qu'avec les garanties appropriées en place, un adulte capable de donner un consentement éclairé devrait pouvoir demander une évaluation pour une aide médicale à mourir pour un trouble mental grave et résistant aux traitements pour lequel il éprouve des souffrances intolérables. L'appui est composé de 34 % qui appuient fortement et de 48 % qui appuient quelque peu.

Les jeunes Canadiens ont tendance à être plus favorables à cette politique : ceux âgés de 18 à 34 ans (87 %) affichent des niveaux d'accord plus élevés que ceux âgés de 35 à 54 ans (77 %). Fait intéressant, les personnes âgées de plus de 55 ans (41 %) sont plus susceptibles d'être tout à fait d'accord que celles âgées de 18 à 34 ans (29 %) et de 35 à 54 ans (32 %).

De plus, les résidents du Québec (91 %) sont plus susceptibles d'être d'accord avec le fait que les personnes souffrant uniquement d'un trouble mental grave peuvent avoir accès à l'évaluation MAID, comparativement aux résidents de l'Alberta (76 %), de l'Ontario (78 %) et du Canada atlantique (79 %).

Extraits du Sondage Ipsos 2022 : Soutien à l’accès à l’aide médicale à mourir au Canada

Le soutien à l’AMM et aux demandes préalables reste ferme parmi les Canadiens, et la proportion de Canadiens qui soutiennent la suppression de l’exigence « raisonnablement prévisible » de la loi fédérale sur l’aide à mourir a augmenté de 13 points par rapport à l’année dernière. Les Canadiens sont donc de plus en plus déterminés à s’assurer que les patients ont le droit de faire les choix de fin de vie qu’ils désirent. Plus précisément :

[…]

• 85 % soutiennent les demandes préalables pour les personnes souffrant d’une affection grave et irrémédiable.

[…]

IV. RAPPORT FINAL DU GROUPE D’EXPERTS SUR L’AMM ET LA MALADIE MENTALE

Rapport final du Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale

Extraits du site du Gouvernement du Canada sur le Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale

La nouvelle loi canadienne sur l’aide médicale à mourir (AMM) est entrée en vigueur le 17 mars 2021. La nouvelle loi a élargi l’admissibilité à l’AMM aux personnes dont le décès n’est pas raisonnablement prévisible, tout en modifiant d’autres aspects de la loi.

La nouvelle législation exclut temporairement, jusqu’au 17 mars 2023, l’admissibilité à l’AMM pour les personnes dont la maladie mentale est la seule condition médicale sous-jacente. La législation demandera au ministre de la Santé et au ministre de la Justice de confier à des experts « un examen indépendant portant sur les protocoles, les lignes directrices et les mesures de sauvegarde recommandés pour les demandes d’aide médicale à mourir de personnes atteintes de maladie mentale. »

Le Groupe d'experts sur l'AMM et la maladie mentale a été lancé pour entreprendre cet examen. Un rapport des conclusions et recommandations des experts était déposé au Parlement le 13 mai 2022. Les résultats aideront le gouvernement à développer son approche pour fournir en toute sécurité l'accès à l'AMM aux personnes atteintes d'une maladie mentale. Ce travail permettra également à garantir que les praticiens sont outillés pour évaluer ces demandes de manière sûre et compatissante, en s'appuyant sur des normes et mesures de sauvegarde cliniques rigoureuses appliquées de manière uniforme dans tout le pays.

V.   DÉCISION DE LA COUR SUPÉRIEURE DU QUÉBEC DANS L’AFFAIRE TRUCHON C. PROCUREUR GÉNÉRAL DU CANADA (2019)

Extraits de Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792

4.            Conclusions sur la preuve

[466]     De l’ensemble de la preuve, le Tribunal retient essentiellement ce qui suit :

1. L’aide médicale à mourir telle que pratiquée au Canada constitue un processus strict et rigoureux qui, en lui-même, ne présente pas de faiblesse évidente;
2. Les médecins impliqués sont en mesure d’évaluer la capacité des patients à consentir et de déceler des indices d’ambivalence, de troubles mentaux affectant ou susceptibles d’affecter le processus décisionnel ou encore les cas de coercition ou d’abus;
3. La vulnérabilité d’une personne qui demande l’aide médicale à mourir doit exclusivement s’apprécier de manière individuelle, en fonction des caractéristiques qui lui sont propres et non pas en fonction d’un groupe de référence dit « de personnes vulnérables ». Au-delà de divers facteurs de vulnérabilité que les médecins sont en mesure d’objectiver ou de déceler, c’est l’aptitude du patient lui-même à comprendre et à consentir qui s’avère somme toute déterminante en sus des autres critères prévus à la loi;
4. Les médecins impliqués peuvent distinguer un patient suicidaire d’un patient qui recherche l’aide médicale à mourir. De plus, il existe d’importantes différences entre le suicide et l’aide médicale à mourir tant dans les caractéristiques des personnes impliquées que dans les raisons qui les motivent;
5. Ni les données nationales au Canada et au Québec, ni les données étrangères ne font état de dérives, de dérapages ou même de risques accrus chez les personnes vulnérables lorsque la fin imminente de la vie n’est pas un critère pour l’admissibilité à l’aide médicale à mourir.

VI. DÉCISION DE LA COUR SUPRÊME DU CANADA DANS L’AFFAIRE ONTARIO (PROCUREUR GÉNÉRAL) C. G (2020)

Extraits de Ontario (Procureur général) c. G 2020 CSC 38

[74]      […] L’inclusion de toute méthode permettant aux personnes déclarées non responsables criminellement pour cause de troubles mentaux d’être dispensées des obligations qui leur incombent et d’être retirées du registre à la suite d’une évaluation individuelle porterait moins atteinte aux droits que leur garantit le par. 15(1) et permettrait en fait d’améliorer l’efficacité du registre en restreignant son application aux personnes qui présentent un risque élevé pour la société.

[75]      […] Les évaluations individuelles n’ont pas besoin de prédire le risque avec une exactitude parfaite — la certitude ne saurait servir de norme […]

[76]       Par conséquent, je conclus que le procureur général ne s’est pas acquitté du fardeau que lui impose l’article premier de démontrer que la mesure attentatoire ne porte pas atteinte de façon minimale au droit et qu’il n’a donc pas justifié la violation du par. 15(1).