C-43514264-65-66-67-68Elizabeth II2015-2016-2017-2018-2019Loi instituant la Journée des maladies raresLoi sur la Journée des maladies rares20192
28
M. Kmiec421576SOMMAIRELe texte désigne la dernière journée du mois de février comme Journée des maladies rares.PréambuleAttendu : que des millions de Canadiens — les deux tiers étant des enfants — sont atteints d’une maladie rare, que l'on dénombre à plus de 7 000; que les Canadiens atteints d’une maladie rare sont souvent confrontés à de longs délais et à des obstacles relatifs à l’approbation des traitements des maladies rares ou des médicaments orphelins, et que seulement un Canadien sur trois atteint d’une maladie rare est en mesure d’accéder aux traitements dont il a besoin;qu'une journée nationale des maladies rares mobiliserait les gouvernements, ainsi que les milieux de la santé et de la recherche, pour que ceux-ci continuent à financer de nouvelles recherches sur les maladies rares et à développer de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies pour les Canadiens atteints d’une maladie rare;qu’une sensibilisation accrue aux maladies rares renforcerait l’appui de la collectivité et mobiliserait des ressources pour les Canadiens atteints d’une maladie rare,Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :Titre abrégéTitre abrégéLoi sur la Journée des maladies rares.Journée des maladies raresDésignationLe dernier jour de février est, dans tout le Canada, désigné comme Journée des maladies rares.