2e session, 36e législature,
48 Elizabeth II, 1999
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Chambre des communes du Canada
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PROJET DE LOI C-230
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Loi instituant la Semaine nationale de
sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse
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Attendu :
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Préambule
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que l'épidermolyse bulleuse constitue un
groupe de maladies héréditaires rares et
débilitantes caractérisées par une peau
fragile et des cloques récurrentes et qu'elle
cause aux personnes affligées et à leur
famille de grandes souffrances ayant un
effet dévastateur sur les plans physique et
émotif, ainsi que des difficultés financières;
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que l'épidermolyse bulleuse est une
maladie incurable qui afflige la personne
atteinte sa vie durant;
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que le traitement de cette maladie consiste
principalement à en atténuer les symptômes
et est essentiellement de nature palliative;
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que toutes les formes de l'épidermolyse
bulleuse exigent de bons soins infirmiers et
de soutien et que les formes aiguës
requièrent des soins infirmiers intensifs
analogues à ceux dispensés aux grands
brûlés;
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que les personnes souffrant d'épidermolyse
bulleuse peuvent parvenir à surmonter les
divers problèmes entraînés par cette
maladie avec le soutien de leurs parents, de
leur famille et de leurs amis ainsi qu'avec
l'appui des médecins et autres
professionnels de la santé et des membres
de la collectivité qui sont bien informés sur
cette maladie;
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que le Parlement du Canada souhaite
encourager les investissements publics et
privés dans la recherche et le
développement en vue de la mise au point
de traitements et même d'un remède
pouvant guérir l'épidermolyse bulleuse, en
sensibilisant la population canadienne à
cette maladie,
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Sa Majesté, sur l'avis et avec le consentement
du Sénat et de la Chambre des communes du
Canada, édicte :
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1. Loi sur la Semaine nationale de
sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse.
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Titre abrégé
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2. Dans l'ensemble du Canada, la dernière
semaine du mois d'octobre de chaque année
est désignée comme « Semaine nationale de
sensibilisation à l'épidermolyse bulleuse ».
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Semaine
nationale de
sensibili-
sation à
l'épidermo-
lyse bulleuse
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